2018年,李美玲覺得當時壹歲半的圓寶壹定是出了問題。跟他說話的時候,圓寶根本不跟人對視。不僅如此,他寧願壹整天玩壹根棍子,也不跟人互動。圓寶還很容易陷入負面情緒,每天不停地哭鬧,問題行為多,有時候手裏壹片餅幹斷了就能哭上半個小時。還有些奇怪的偏執,比如壹定要走某條固定的路線。
李美玲上網查詢,第壹次看到“自閉癥”三個字。老公叫她別瞎想了。圓寶奶奶也不以為然,說他們家都這樣,小孩子要到兩歲多才開始說話。但這些話都沒能安慰到她。
兩歲四個月了,圓寶還是不會說話。醫院診斷書很快出來了——中度到重度自閉癥。李美玲在接下來的兩個月幾乎沒睡覺。整個人像浮在空氣中。頭發壹茬壹茬地掉,剛滿二十九歲的她,頭頂禿了壹大片。她不能接受這個現實——為什麽偏偏是自己的兒子有這樣的問題?
當李美玲想到“自閉癥兒童很可能終身需要被照顧”,就覺得胸口堵得慌。她無法接受兒子的人生從此沒有了希望。在被黑暗籠罩兩個月之後,她看著圓寶,突然意識到,如果自己繼續悲傷下去,那這個世界上就沒人能幫到圓寶了。
她立即開始行動。帶著圓寶每天去自閉癥機構進行幹預治療。壹天壹個小時,半小時認知療法,再加半小時運動療法。
2020年春節,改變絕大多數人生活的疫情來了——也改變了圓寶家。1月底,武漢封城後壹周,圓寶奶奶被確診新冠疫情,五天後離世。圓寶爸爸也成了疑似病例,被查出肺部出現磨玻璃狀陰影,很快也住院了。家裏只剩李美玲和圓寶。
整個武漢市處於高度緊張的氛圍中,糧食供給也出現了問題。有壹天家裏什麽吃的都沒了——連壹粒米都不剩了,還好圓寶很難得地乖乖睡著了。李美玲趕緊出門找食物。整個武漢市不見人影,無比荒涼。她不知道跑了多久,終於看到壹個馬上要關門的菜場,壹口氣買了近三十斤菜。
在疫情最嚴重時,她和圓寶在家裏孤獨相守了三個月。圓寶不能到自閉癥機構上學了,擔心兒子會退步,她只能親自對圓寶進行幹預教育。
家庭幹預是漫長、繁雜、需要大量重復瑣碎動作的壹場戰爭。從早上睜眼醒來,她就開始教圓寶認識自己的左手和右手。在接下來的壹天裏,她根據網上找來的幹預知識,帶著圓寶做感統訓練。自閉癥兒童其中壹個大問題是感統混亂,他們通常是用聽覺認識世界,但無法聽視同步——他們根本就不看人。幹預者要幫他們建立壹個秩序。李美玲找到壹個技巧,就是用強化物吸引孩子。比如圓寶最喜歡的是餅幹,李美玲會將餅幹放在自己面前,來吸引圓寶的註意力。
事情的轉機,出現在壹個意想不到的時刻。
今年3月的壹天,圓寶又在褲子裏拉了大便。婆婆去世、丈夫疑似感染、疫情帶來的種種恐懼,加上沒有盡頭的疲憊,她突然控制不住自己了,坐在衛生間地板上嚎啕大哭。
這是有史以來,她第壹次在圓寶面前曝露自己的負面情緒。讓她沒想到的是,圓寶竟然也哭了,邊哭邊抹著她兩頰的眼淚,不停地叫媽媽。壹瞬間,這變成了她最幸福的時刻,因為圓寶終於有了最關鍵的***情能力。這顆孤獨的星星總算走出了自己的世界。她回憶起在圓寶兩歲十個月的時候,第壹次叫她媽媽,眼睛裏卻沒有任何 情感 。但這次不壹樣,她在他眼睛裏看到了光。
在疫情最嚴重的大半年裏,李美玲還是時常會感到無力。有壹回,她看到壹位朋友在群裏發了抖音視頻,便下載了抖音,在上面查壹些自閉癥兒童的信息,把對兒子的幹預過程上傳到抖音(抖音ID:永遠陪伴圓寶)。
最多的時候,李美玲壹天會收到三十多條抖音私信,詢問者大多都是自閉癥兒童的母親,她們的語氣裏都充滿迷惘和焦慮,有的孩子雖然已經確診,但母親仍自我安慰說是很可能誤診。李美玲很清楚,中國絕大多數自閉癥兒童的家長,尤其是母親,幾乎都缺乏足夠的人際支持,很少人能真正理解她們的痛苦。她盡量壹壹回復她們的私信,互相分享經驗,也彼此提供慰藉。
今年十月底,李美玲在抖音上傳了壹個小短片,名為“來自星星的我和媽媽的故事”(患了自閉癥的孩子被稱為“來自星星的孩子”,因為他們像天上的星星壹樣活在自己的世界裏)。當片中稚嫩的童聲說出“媽媽把我從我的世界裏拉出來,帶我回家”,感動了近十六萬人,許多網友感慨到“圓寶真會挑媽媽”,有相似經歷的家長紛紛找上門來。李美玲還和抖音上認識的另壹位自閉癥兒童母親,壹起帶著孩子去了公園,期間不停地鼓勵對方,“她們都太無助、太焦慮,甚至是太自責了。”
李美玲壹直堅持在抖音發視頻,她不希望這些自閉癥孩子和母親們回到孤獨的狀態,她要讓更多人了解自閉癥孩子,“互相理解和陪伴,比什麽都重要”。
如今圓寶已經可以簡單跟說兩個字,大便可以自理了,還能聽懂很多指令,情緒不再偏執,對人有親疏關系之分,對小朋友還有主動交往的欲望。“妳知道嗎?他還能自己穿襪子了。”在李美玲看來,這簡直是奇跡。
三年半的時光裏,李美玲自己也有了很大變化,“從壹個脾氣略暴躁的獨生女, 變成壹個堅強、耐心、懂得調整心態,讓自己和兒子快樂起來的媽媽”。
在自閉癥機構裏,李美玲經常會見到很多母親臉上掛著壹種悲傷的表情。她也壹樣,內心還是會在某些時刻噴湧而出壹股悲傷。但大多數時候她不再自憐,因為自閉癥兒童的黃金時間是六歲之前——她要跟時間賽跑,幫圓寶變得更好。