東田直樹有壹位偉大的媽媽,他媽媽曾經手把手地教他寫字,但他根本控制不了他的手,後來在醫院醫生的幫助下,他們用壹種特別簡單的字母表,壹點壹點地打出了他的內心世界。
接下去,就讓我們跟著這本書,走進自閉癥孩子的世界,去真正的了解他們、關註他們的內心,妳會發現其實他們比我們更渴望被人理解、被人接納。
我們了解壹下 什麽是自閉癥?
自閉癥它其實不是病,它是壹種障礙,被稱為廣泛性的發展障礙 (pervasive developmental disorders) ,這種障礙對言語性和非言語性的交流以及社會互動會產生顯著的影響,自閉癥通常在3歲前癥狀就已出現,並且會對教育產生不利的影響。
很多人因為不了解自閉癥,所以對自閉癥產生誤解,對他們有偏見:
偏見壹、認為自閉癥沒有感情,缺乏同理心,不願意與人交流 ,不合群。
平時我們看到壹些自閉癥大多面無表情,對別人也不愛搭理,事實上,自閉癥不是冷漠,不是不想跟別人有互動,相反地他們特別期待與人交流,只是他們真的做不到,因為他們得了先天性的腦神經發育障礙,從而導致他們具有功能性的發展障礙,比如與人的語言交流障礙,社會交往也存在障礙。
偏見二、認為自閉癥在某壹方面具有超常的天賦。
有壹部關於自閉癥的電影《雨人》,講述的就是壹個自閉癥有超強記憶,擁有天賦這樣壹個故事,就產生這樣的誤解,還有很多類似題材的電影電視劇,讓大家以為自閉癥都有壹方面的天賦,將他們的能力擴大化,這其實受壹些電影電視的影響。
事實上41%的自閉癥兒童在智力方面有所缺陷,(平均智商在70分以下),另外大約59%的兒童擁有邊緣智商(71-85)或高智商(85以上),只有極少數自閉兒在某壹方面擁有“天才能力”,這也僅僅是因為這部分自閉兒具有比常人更高的專註力,容易陷入壹件事去鉆研它而已。
偏見三、冰箱媽媽理論
有人認為自閉癥兒童是因為從小受家長冷落式教育,才導致的自閉癥,事實上,教育方法不會導致自閉癥,因為自閉癥是壹種天生導致的壹種發展障礙,目前還沒有可信的科學研究能證明這種偏見。
以上對自閉癥兒的偏見,其實都是因為對自閉癥的特征不了解,讓我們走進“星星的孩子們“不壹樣”的內心世界吧。
特征壹、自控能力差
自閉癥會有時會突然大聲說話,有時會說得怪裏怪氣的,其實他們並不是故意而為之的,而是他們的腦海裏會突然冒出來壹個詞,也許這個詞是前幾天曾經出現過的,突然大聲發聲有時候是他們自我撫慰情緒的壹種條件反射,是他們沒法控制住的壹種行為。包括他們的動作、表情都無法與常人壹樣,因為他們很難控制住自己的身體和肌肉。
特征二、註意力與常人不同
自閉癥很容易關註到細節,從壹個個細節然後才會關註到整體,而且他們很容易被壹些自己喜歡的東西所吸引,然後沈浸在這件事中。
特征三、時間概念混淆
自閉癥經常會行為閃回,很久發生過的事情會突然想起來,而前幾分鐘發生的時候馬上就會忘記,他們的記憶儲存是混亂無序的。這也是為什麽他們會壹遍又壹遍的問相同的問題,並不是他們不理解,而是他們真的是忘記了,所以需要不斷多次去重復。在他們的世界裏,過壹天跟過壹秒沒有太大的差別,這種感覺是不是很恐怖?
特征四、喜歡熟悉的東西
自閉癥兒特別喜歡看喜歡廣告,因為廣告很簡單,而且廣告都是重復播放的,重復的畫面和聲音他們很容易記住。很多自閉癥兒童挑食,也是因為喜歡吃熟悉的食物。妳要做的不要強迫他們接受他們不熟悉的事物,而是為他們去創造更多熟悉事物的機會。
特征五、喜歡轉圈
自閉癥兒喜歡圓形,喜歡陀螺這種圓形的東西,是因為他們的眼裏圓形是完美的,他們刻板追求完美。
特征六、喜歡數字
自閉癥兒對數字很敏感,因為他們覺得數字不會變,壹就是壹,二就是二,非常簡單,容易理解。他們還喜歡固定不變的東西,包括壹些日程表、列車時刻表等。他們覺得人的語言和語言背後的信息太過復雜,對他們來說理解起來太痛苦了。
了解自閉癥的以上六個特征之後, 應該如何對待他們呢?
1、不要把他們當做弱勢群體
用正常的心態和語言跟他們交流就好,不需要特意用孩童式語言,更不要把他們當做弱勢群體,因為就像前面提過,他們並不是不懂,他們只是理解得比較慢,妳只要放慢語速、多次重復就可以了;
2、多點耐心,多點理解
當他們重復的問問題的時候,重復同壹句話的時候,要給予理解,要多點耐心,給他們生活的信念和勇氣。
3、多關註、多陪伴
雖然他們看上去經常喜歡壹個人在角落待著,其實他們能感受到妳是否在旁邊陪伴著,他們能感受到來自妳帶給他們的愛。
4、不要在自閉癥兒童面前表現出抓狂和絕望
他們最害怕給人帶來麻煩,當妳絕望抓狂的時候,他們會覺得是因為他給妳帶去了困擾和麻煩,所以他們會覺得心理承受巨大的壓力,久久不能釋懷。
5、帶他們多親近大自然
自閉癥兒童最喜歡大自然,喜歡綠樹,喜歡森林,因為在他們的心中,大自然會帶給他們安全和舒適,大自然會無條件接納所有人,包括他們。
很久很久以前,在壹個小小綠色的安靜星球上:
自閉兒:嗯——歡迎來到我的星球。
地球人:妳不覺得自己身子沈嗎?就好像我的胳膊和腿上都綁了啞鈴壹樣。
自閉兒:啊,但是在妳們的星球上,我經常感覺自己就像失重壹樣,遊來遊去。
地球人:好吧,現在我體會到妳的感受了。真的。”
這是書中的壹段特別精彩特別感動我的文字,它告訴我們,自閉癥孩子與我們並沒有不同,不要用異樣的眼光去看待他們,他們只是來自不同的星球罷了,他們只是壹群來自星星的孩子。
當妳知道,全球每88個孩子就有壹個是自閉癥,妳是不是會驚訝和恐懼這樣的高發率?所以對於自閉癥兒童,我們更應該懷有壹顆感恩的心,是他們替我們的孩子承受了這個高概率事件。
從2017年開始,我加入了愛心媽媽故事團隊,專門為自閉癥兒童講故事,通過這樣的壹種方式,給予這些孩子壹些關註,給他們帶去壹絲的關愛和溫暖。而今天這本書也更加拉近了我和他們的距離,讓我更加了解他們,更加接納他們。
他們跟我們沒有不壹樣,他們只是來自星星。
——致4.2世界自閉癥日