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作品簡介:
中國第壹部關於壹個身患絕癥的進行性肌營養不良癥(FSHD)家庭的小說，圍繞著壹個家庭為隱瞞家族遺傳性疾病而上演的現場劇展開。小說跨度30年，筆觸從“*”後期壹直延續到2008年北京奧運會前夕。分為三個部分，引導讀者隨著時間順序和人物的變化，了解遺傳病家庭的掙紮，隱藏遺傳病史，努力融入主流社會。
FSHD的特殊性使其成為壹個不被社會和他人理解和接受的群體，這凸顯了中國社會對FSHD群體缺乏理解和包容。因為未知，所以不被理解。不被接受是因為不被理解。因為不被接受，騙了好幾代人的婚姻。因為世代欺騙婚姻，家族遺傳性疾病代代相傳。在FSHD遺傳病家族中，第壹代4號染色體比第壹代短，4號染色體的長度也決定了發病時間、病情的進展和嚴重程度，這是第四代遺傳病家族誕生的殘酷例子。
如果我們正視現實，這壹切本來是可以避免的。它之所以給我們自己和我們所愛的人造成痛苦和悲劇，是因為小說的主人公之壹嵇貂婆把家族遺傳病FSHD看作是家庭的醜聞，並把這壹概念放入…
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